– Владимир Геннадьевич, как вам видится сложившаяся ситуация из министерского кабинета?
– В данном и других подобных случаях воспринимаю себя не как министр, а как врач-педиатр. Вся моя предыдущая работа была связана с детьми. Прекрасно понимаю чувства родителей, приношу им свои соболезнования. Что же касается непосредственно данного заболевания – то проблема давняя. Увы, спинальная мышечная атрофия –тяжелое генетическое заболевание, и имеет свои риски. Хотя с развитием медицины срок жизни удается продлить. Специальные препараты при таком заболевании назначаются только врачебной комиссией. Должен отметить, что на закупку «Спинразы» из республиканского бюджета выделены огромные средства, препарат есть у нас в наличии. Но денежный вопрос уходит на второй план, когда речь идет о детских жизнях. При этом остается вопрос эффективности применения препарата. К сожалению, в случае с этой девочкой улучшения, по мнению врачей, не наблюдалось. Поэтому было решено сменить препарат.
– А, может, причина все же в том, что очень дорогостоящего лекарства не было в наличии?
– Могу ответственно заявить, что препарат был в количестве трех упаковок. У нас есть дети с таким диагнозом, они продолжают получать лечение по клиническим показаниям. Но должен заметить, что до сих пор продолжается работа как производителем, так и ведущими федеральными клиниками, по внесению изменений в инструкцию по его применению. Окончательного мнения по его эффективности для отдельных категорий пациентов еще нет.
– А сколько у нас всего детей с такими генетическими заболеваниями и хватает ли выделенных бюджетных средств для их лечения?
– Сейчас наблюдаются 17 детей. Но та же спинальная мышечная атрофия имеет несколько типов. Лечению специфическими препаратами подвергаются лишь дети с подтвержденным генным анализом, удостоверенным на уровне федеральных клиник. А по деньгам еще раз хочу акцентировать – вопрос не в них, когда речь идет о жизни маленького человека.
– Нельзя не восхищаться мужеством мамочек, которые до конца бьются за жизнь своих детей с врожденными неизлечимыми заболеваниями. Но мы же понимаем, что такие дети страдают с первых дней жизни. Возможно ли еще на стадии беременности определить, что риск подобной болезни чересчур велик?
– С научной точки зрения такая возможность имеет место быть. Даже уже на сроке в 8-12 недель. И может служить веским основанием для прерывания вынашивания плода. Но данный вид генного обследования не входит в список обязательных при наступлении беременности. И на текущий момент нет четкого расчета стоимости такого анализа, который остается очень редким.
– Не было сомнений в том, что соглашаясь на интервью, Вы будете защищать своих коллег. Но в последнее время что-то слишком часто врачи стали попадать в поле зрения правоохранительных органов. Какие сейчас настроения в медицинском сообществе?
– Настроение такое, что не надо забегать вперед. Мы очень ждем результатов работы следственных органов. И верим, что они придут к объективным выводам. На наш взгляд, вроде сделали все, что могли. И федеральные клиники это подтверждают. Также скажу, что у нас собраны все сведения о детях с этим диагнозом, которые собираются в Минздраве РФ с целью определения потребностей в специальных препаратах.
– Вопрос не в тему, но нельзя не воспользоваться возможностью непосредственного разговора с министром. Как проходит вакцинация от ковида в республике?
Люди прививаются очень активно. Вакцинировано уже более 18 тысяч человек. Ни одного случая с проблемными побочными явлениями не выявлено.
Спасибо за беседу.
Фото med.cap.ru
Мнения
Степанов вышел покрывать
Опубликовано пользователем Ггг (не проверено)
Медикам, и не только Чувашии
Опубликовано пользователем Александр (не проверено)
денег нет, лекарства тоже,
Опубликовано пользователем гость (не проверено)
17 больных детей и 3 упаковки
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
а вот девочке собирают по
Опубликовано пользователем Галина (не проверено)
вроде сделали все, что могли.
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Это интервью ни о чем!
Опубликовано пользователем Ttt (не проверено)
Вроде сделали все что могли??
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Уважаемый Александр Борисович
Опубликовано пользователем Иванов И.И. (не проверено)
ИИИ, теперь в ППФО власть
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Подтверждаю.
Опубликовано пользователем Александр (не проверено)
Это генетическое заболевание
Опубликовано пользователем Семен (не проверено)
Глупые мысли храни для своих
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Эти суки , медики, сгубили и
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Ну позвонили бы в Москву
Опубликовано пользователем Гостья (не проверено)
Ну, прям без вас они не знают
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Каждый год нас бюджетников
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Хоть убейте, но я одного я не
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
На мой взгляд министр
Опубликовано пользователем БОНИФАЦИЙ (не проверено)
Бонифаций. Фонд только создан
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
У власти деньги есть , чтобы
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Возможно, этот препарат и в
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
СУПРУГ НАТАЛЬИ
Опубликовано пользователем Владимир (не проверено)
Ну, батенька, много от
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Прав ВВБ. А если в следующий
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Этот господин и забыл, что
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Ищите нормальных адвокатов
Опубликовано пользователем Бизнес и Право (не проверено)
Чем бы не опрвдывались -это
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Ну, ну. Если препарат не
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Опять хочется обратиться к
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Никогда такие решения не
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Они то понимали ,что отвечать
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
А я и не писал про комиссию
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Возможно, и бессмысленно было
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Укол в 8 миллионов, который
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
В зубном и то по времени
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Странно ,а почему эти
Опубликовано пользователем Галина (не проверено)
Тогда родится здоровая нация,
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Галина, а вы сами не рожали ?
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Переживаю за внуков и
Опубликовано пользователем Галина (не проверено)
Степанов как министр должен
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
А кто согласится быть
Опубликовано пользователем Реалист (не проверено)
Кто не согласится стать
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Надо ещё добавить , что с
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
да что вы говорите , что
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Некоторые кретины собирают
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
А ты сам хотя бы копейку
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
А не надо всему верить, что
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Он родственник или как там,
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
"На наш взгляд, вроде сделали
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
"Перле" = "Вроде"
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Степанов должен уйти в
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Согласна ! Надо отвечать за
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
я конечно не с медицинским
Опубликовано пользователем гость (не проверено)
вся правительство!!!!!!!!!!!!
Опубликовано пользователем гость (не проверено)
Пока Николаев будет у власти
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Он вообще то и раньше в
Опубликовано пользователем Юрий (не проверено)
"Каждый все же должен
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Не общественный совет должен
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Получается, что возможность
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
По ответам министра можно
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
а не придется ли минздраву
Опубликовано пользователем Галина (не проверено)
Опять эта обиженная бабуша
Опубликовано пользователем Бархударов (не проверено)
баламут бархударов появился и
Опубликовано пользователем Галина (не проверено)
Не придется Минздрава
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Да с таких пор, когда новый
Опубликовано пользователем Гость (не проверено)
Добавить мнение