– Владимир Геннадьевич, как вам видится сложившаяся ситуация из министерского кабинета?
– В данном и других подобных случаях воспринимаю себя не как министр, а как врач-педиатр. Вся моя предыдущая работа была связана с детьми. Прекрасно понимаю чувства родителей, приношу им свои соболезнования. Что же касается непосредственно данного заболевания – то проблема давняя. Увы, спинальная мышечная атрофия –тяжелое генетическое заболевание, и имеет свои риски. Хотя с развитием медицины срок жизни удается продлить. Специальные препараты при таком заболевании назначаются только врачебной комиссией. Должен отметить, что на закупку «Спинразы» из республиканского бюджета выделены огромные средства, препарат есть у нас в наличии. Но денежный вопрос уходит на второй план, когда речь идет о детских жизнях. При этом остается вопрос эффективности применения препарата. К сожалению, в случае с этой девочкой улучшения, по мнению врачей, не наблюдалось. Поэтому было решено сменить препарат.
– А, может, причина все же в том, что очень дорогостоящего лекарства не было в наличии?
– Могу ответственно заявить, что препарат был в количестве трех упаковок. У нас есть дети с таким диагнозом, они продолжают получать лечение по клиническим показаниям. Но должен заметить, что до сих пор продолжается работа как производителем, так и ведущими федеральными клиниками, по внесению изменений в инструкцию по его применению. Окончательного мнения по его эффективности для отдельных категорий пациентов еще нет.
– А сколько у нас всего детей с такими генетическими заболеваниями и хватает ли выделенных бюджетных средств для их лечения?
– Сейчас наблюдаются 17 детей. Но та же спинальная мышечная атрофия имеет несколько типов. Лечению специфическими препаратами подвергаются лишь дети с подтвержденным генным анализом, удостоверенным на уровне федеральных клиник. А по деньгам еще раз хочу акцентировать – вопрос не в них, когда речь идет о жизни маленького человека.
– Нельзя не восхищаться мужеством мамочек, которые до конца бьются за жизнь своих детей с врожденными неизлечимыми заболеваниями. Но мы же понимаем, что такие дети страдают с первых дней жизни. Возможно ли еще на стадии беременности определить, что риск подобной болезни чересчур велик?
– С научной точки зрения такая возможность имеет место быть. Даже уже на сроке в 8-12 недель. И может служить веским основанием для прерывания вынашивания плода. Но данный вид генного обследования не входит в список обязательных при наступлении беременности. И на текущий момент нет четкого расчета стоимости такого анализа, который остается очень редким.
– Не было сомнений в том, что соглашаясь на интервью, Вы будете защищать своих коллег. Но в последнее время что-то слишком часто врачи стали попадать в поле зрения правоохранительных органов. Какие сейчас настроения в медицинском сообществе?
– Настроение такое, что не надо забегать вперед. Мы очень ждем результатов работы следственных органов. И верим, что они придут к объективным выводам. На наш взгляд, вроде сделали все, что могли. И федеральные клиники это подтверждают. Также скажу, что у нас собраны все сведения о детях с этим диагнозом, которые собираются в Минздраве РФ с целью определения потребностей в специальных препаратах.
– Вопрос не в тему, но нельзя не воспользоваться возможностью непосредственного разговора с министром. Как проходит вакцинация от ковида в республике?
Люди прививаются очень активно. Вакцинировано уже более 18 тысяч человек. Ни одного случая с проблемными побочными явлениями не выявлено.
Спасибо за беседу.
Фото med.cap.ru