По данным министерства, ребенку 2014 года рождения в раннем детстве был поставлен диагноз «спинальная мышечная атрофия». Вылечить эту болезнь невозможно, маленькие пациенты нуждаются в постоянной поддерживающей терапии. Девочка регулярно получала лечение в медицинских организациях республики и консультировалась в федеральных клиниках. В частности, по решению врачебной комиссии ребенку четырехкратно ввели препарат «Нусинерсен» (Спинраза), но «лекарство не дало того эффекта, который ожидали».
«С учетом отрицательной динамики в неврологическом статусе у ребёнка и прогрессирования неизлечимого генетически детерминированного заболевания нервно-мышечной системы, врачебной комиссией было принято решение о нецелесообразности проведения дальнейшей терапии препаратом «Нусинерсен», – сообщили в Минздраве.
В министерстве пояснили, что ребёнок был запланирован на терапию препаратом Рисдиплам, который должен был поступить в республику через благотворительный фонд «Круг добра».
Напомним, что после смерти ребенка с СМА в отношении должностных лиц Республиканской детской клинической больницы возбуждено [1] уголовное дело по ч. 2 ст. 293 УК РФ (халатность).
Фото ТАСС