Как сообщили «Правде ПФО» в пресс-службе Минздрава Чувашии, в январе 2017 года пациент был включен в региональный сегмент федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями. Стоимость рекомендованного лекарственного препарата для лечения редкой болезни пациента составляет 10,052 млн рублей в год, ребенок также нуждается в специализированных продуктах лечебного питания на 0,5 млн рублей. В настоящее время дело о необходимости назначения и обеспечения пациента упомянутым препаратом находится на рассмотрении суда.
Минздравом Чувашии принята заявка на обеспечение лечебным питанием пациента от медицинской организации, проводятся конкурсные процедуры. На 8 июня запланирована госпитализация маленького пациента в ФГБУ «Российская детская клиническая больница» Минздрава России (Москва) для оказания высокотехнологичной медицинской помощи в условиях федеральной клиники и получении терапии необходимым препаратом.
Ранее «Правда ПФО» сообщала [1], что прокуратура внесла представление в адрес Владимира Викторова.