История болезни 10-летней Евы Воронковой уже детально разобрали федеральные телеканалы: юная нижегородка болела муковисцидозом с трех лет, с каждым годом это системное заболевание прогрессировало. Классическая терапия не могла сдержать развитие недуга, а на приобретение самого современного препарата – «Трикафты» – денег не было ни у родителей, ни у регионального министерства здравоохранения.
Годовой курс «Трикафты» стоит не менее 300 тысяч долларов
Фото Романа Гриенберга
«Такие препараты – дорогие, очень дорогие. На лечение требуется несколько курсов – в зависимости от тяжести болезни. Годовое лечение примерно обходится в 300 тысяч долларов, и эта цена неуклонно растет», – рассказали «Правде ПФО» в областной детской больнице.
Сказать, что ребенок вообще не получал положенного лечения от государства – было бы неправдой – девочка получала базовый набор препаратов. Другой вопрос, нижегородке не были доступны лекарства, которые могли бы не остановить негативную динамику. По словам родственников, большинство медикаментов (антибиотики и медтехнику) закупалось за счет благотворительных фондов.
«Ева могла бы получать таргетное лекарство «Трикафта». Это лекарство воздействует уже на саму причину муковисцидоза. Те, кому удалось получить такое лекарство, говорят о том, что встают с одра буквально в течение каких-то недель. По всей стране такие семьи, вот с такими больными, судятся с региональными органами здравоохранения за право получить этот препарат от государства и жить. Кому-то удается высудить, – рассказывает директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина. – Мама Евы Воронковой начала судиться ещё год назад. Да, в сентябре было вынесено решение суда: удовлетворить иск. Но даже если решение суда вынесено положительное для истца, это еще не значит, что оно будет выполнено, или выполнено вовремя. Несколько раз в Москву лечащему врачу Евы доктору Горяиновой звонили какие-то дамы из нижегородского департамента здравоохранения и несколько раз требовали переписать решение консилиума. Всё никак не могли сообразить, как же написать правильно, чтобы это понравилось тем дядям, которые решают. Тем временем, пока дамы из департамента боролись за правильные формулировки, бюджет региона на этот год окончился. Обещали выдать Трикафту в феврале».
Но девочке становилось всё хуже и хуже. В середине ее на реанимобиле перевезли в Москву в состоянии глубокой комы. «Девочке 10 лет, но выглядела она на шесть, – рассказал врач-реаниматолог Сергей Сеньчуков. – Там кроме муковисцидоза – тяжелейшее обсеменение легких Burkholderia cepacia, требующее введения очень дорогостоящих антибиотиков. Местное здравоохранение их не предоставляет, поэтому фонд собирает на них деньги. А пока нет денег – нет и антибиотика. Ну вот и случилось то, что случилось. Девочка стала прогрессивно ухудшаться и забиваться мокротой. Местная скорая к ним просто, по словам мамы, отказывалась выезжать, а в детской больнице не знают, что делать с такой больной. Вся надежда на Москву. Поэтому мы и поехали, чтобы доставить ее в клинику. А когда приехали – ахнули. Сатурация – 58%. На 5 л/мин кислорода. Для справки: у здорового человека – 98-99%, у компенсированного больного муковисцидозом – 91-93%. Понятно, что там были проблемы не только с дыханием».
Интенсивная реанимация, несмотря на старания столичных врачей, результатов не дала – и девочка скончалась. Сейчас законные представители ребенка, со слов представителей благотворительного фонда, собираются добиваться возбуждения уголовного дела по факту смерти дочери.
Тем временем в региональном Минздраве, где выразили соболезнования родным по поводу смерти их ребенка, обещают провести комплексную экспертизу и ведомственную проверку качества и безопасности оказания медпомощи. Однако еще до её старта чиновники заявили, что закупка препарата «Трикафта» осложнена тем, что он не зарегистрирован на территории Российской Федерации. Именно поэтому обеспечение этим лекарством осуществляется через благотворительный фонд «Круг добра» или по решению суда.
Министерство здравоохранения Нижегородской области: препарат «Трикафта» не зарегистрирован на территории Российской Федерации
«Министерством были проведены все необходимые организационные мероприятия, в том числе инициированы закупочные процедуры, – сообщили в ведомстве. – Процедура получения разрешительных документов в Минздраве РФ, вопрос выделения денег на обеспечение лекарственными препаратами сверх программы госгарантий бесплатного оказания населению Нижегородской области медицинской помощи и конкурсные процедуры по закупке и ввозу лекарственного препарата в Нижегородскую область занимают до 3 месяцев».
«Правда ПФО» следит за развитием событий.
Фото превью prochepetsk.ru