Тяжелобольная малышка из Уфы выиграла самое дорогое лекарство в мире

Маленькая Варя Хайруллина получит бесплатную инъекцию самого дорогого препарата в мире. Zolgensma стоит 2,15 млн долларов (по нынешнему курсу – 160 млн рублей).

В 2019 производитель – компания Novartis – запустил лотерею, в которой разыгрывает 100 доз лекарства. Специальная независимая комиссия тянет жребий среди заявок, поданных со всего мира.

Препараты, используемые для лечения СМА в России, нужно принимать всю жизнь. А инъекция Zolgensma вводится один раз – и развитие болезни останавливается.

Препарат не зарегистрирован в России, и лотерея – едва ли не единственный шанс получить лекарство для детей со СМА. Ведь его цена для подавляющего большинства российских семей неподъемная. А ввести его надо до достижения ребенком возраста двух лет.

Маленькой Варе Хайруллиной уже год и 11 месяцев. Поначалу семья пыталась собирать деньги на лекарство самостоятельно. Но за несколько месяцев удалось накопить чуть больше 10,3 млн рублей. Теперь мама Мария сообщила всем сочувствующим на своей странице в соцсети, что сбор закрыт.

– Мы узнали о лотерее осенью от невролога Айгуль Еникеевой. Сдали анализы, собрали документы, вчера только узнали, что получим лекарство. Слов не было, плакали от счастья. Сейчас узнаем все подробности, надеемся, что удастся получить препарат в ближайшее время. В феврале Варе исполнится два года, важно успеть ввести лекарство до этого времени, — рассказала она РБК Уфа.

В ноябре прошлого года Novartis подала документы на регистрацию с Zolgensma в России. Возможно, тогда препарат можно будет получить по программе благотворительного фонда «Круг добра». Структура создана по инициативе президента для помощи детям с орфанными заболеваниями. Бюджет фонда будет пополняться налогами со сверхдоходов граждан.

^{Фото vk.com}