Укол для Минздрава

Родители 9-месячного Марка Пискарёва из Чебоксар своими силами собрали 8 млн рублей на лекарство. Без этого препарата малыш может не дожить и до двух лет. Медикам остается просто сделать спасительную инъекцию. Однако мама, которая уже третий месяц находится с сыном в хосписе, утверждает, что врачи тормозят процесс.

9-месячный Марк лежит в хосписе в отделении для безнадежных детей. Обычно отсюда уже не выписываются домой, но Марк абсолютно точно не безнадежен. Во всем мире и в некоторых регионах России дети с таким же диагнозом, как у этого ребенка, получают инъекции, которые успешно останавливают прогрессирование болезни — спинальной мышечной атрофии. Марка тоже обязаны обеспечить таким препаратом из-за границы. Родители надеялись, что местный минздрав договорится о поставке для малыша хотя бы четырех ампул, но потом, так и не добившись помощи, они сами через Интернет собрали 8 млн рублей на первый укол.

Дело теперь остается за малым — приобрести, наконец, препарат и начать терапию. Однако этого не происходит, и процесс закупки словно намеренно затягивается. Врачи ссылаются на то, что у них нет опыта в подобных медицинских манипуляциях. Но почему бы не поинтересоваться у коллег из других областей, как это делается?

Анна Пискарёва, мама Марка: «Будто бы в регионе нет специалистов, подготовленных к этому, нет определенных дорожных карт, нет инструкции по введению — не определен сам процесс. Специалистов можно обучать по примеру других регионов, можно запросить телеконференцсвязь, чтобы специалист был в курсе, как это все осуществляется».

Сейчас родители не понимают, как действовать дальше. Они спешили собрать деньги до нового года: столько людей откликнулось. Теперь все эти добровольцы ждут результата, а его нет, ребенок как лежал в паллиативном отделении, так и лежит там и становится все слабее. Болезнь уже забрала у Марка способность двигаться, сейчас он с трудом дышит самостоятельно.

Чтобы спасти Марка, на первый год терапии нужно от 4 до 6 уколов, затем — по 3 ежегодно. После прокурорской проверки, которая выявила нарушения со стороны минздрава Чувашской республики, чиновники пообещали найти средства на покупку трех инъекций для Марка, еще одну решили приобрести за счет родителей. Родителям Марка Пискарёва юрист посоветовал обратиться к главе СКР. То, что ребенку до сих пор не ввели препарат, уже можно расценить как «Неоказание помощи больному».