Морозовская больница в Москве и Минздрав Чувашии не предоставили необходимое лекарство маленькому Ване Семенову, больному СМА. Когда чиновники и медики сочли ребенка «не жильцом», деньги нашлись у благотворителей. Сбор был закрыт за три недели.

Больница. Фото: pixabay.com
Сейчас в обществе активно обсуждают эффективность нового препарата для больных спинальной мышечной атрофией «Золгенсма», укол которого стоит больше 2 млн долларов. Тем временем, российские пациенты не могут получить и зарегистрированный в России препарат «Спинраза», который должен предоставляться за счет средств региональных бюджетов.
Волонтер Екатерина Котышевская рассказала интернет-газете «Москва.Ру», что мальчику Ване из Чувашии пришлось собирать деньги на лекарство всей Россией несмотря на то, что «Спинраза» должна была быть предоставлена ему за счет государства. Надежды у волонтеров и родителей мальчика было не так много, пока в дело не вмешалась Виктория Лопырева.

Фото: скриншот публикации Виктории Лопыревой, Инстаграм
Она публиковала посты на своей странице в Инстаграм с призывом помочь мальчику. Благодаря ее участию, сбор денег пошел гораздо быстрее, эта история привлекла так называемого «волшебника», так называют тех, кто анонимно или не совсем анонимно жертвует деньги на лечение. Сбор завершился за три недели.
По словам Котышевской, в Чувашском Минздраве сказали, что в бюджете нет средств, они просто не заложены на этот препарат.

Ответ Минздрава. Фото предоставлено волонтером
Родители мальчика арендовали реанимобиль, поехали в Москву, в Морозовскую больницу, сделали регистрацию в надежде получить «Спинразу» за счет московского бюджета. В столице Семеновым пообещали лекарство, но точных сроков не было. Ваня мог прождать свой необходимый укол полгода, это при том, что таких в год требуется четыре. Состояние мальчика не позволяло столько ждать, поэтому родители открыли сбор на лечение.
«Москва.Ру» направила официальный запрос в Морозовскую больницу, который был переадресован в Департамент здравоохранения Москвы, но ответа пока не получила.




2 комментария к “Лекарство от бессердечия”
Уважаемые!
Понимаете в чем дело! Происходит какой-то «вселенский сбой», и это практически во всем! Меня самого до глубины души потрясла судьба маленьких детей…, когда ни в чем не повинные дети, с рождения из-за генетических нарушений…, уже «обречены». А у нас в России или в Чувашии какая-то «шумиха»…, главное, не имеющая никакого смысла. Спорим, восхищаемся, «злорадствуем», о каких — то людях, которые…, уже считают себя властителями наших душ, или собираются ими стать!
Наш мир человеческий…, имеющий государственное управление, разделен на власть и народ, светское и религиозное. Но, в основе всего (все об этом говорят): власть в России принадлежит народу!! Это все на словах! А что у нас на самом деле происходит? Вот давайте на конкретном примере рассмотрим отношение к людям…, в данном случае к детям, властей в Чувашии и власти Московии! Нашему соотечественнику Семенову Ване, больному СМА (спинно-мышечная атрофия), который лежит в Морозовской больнице в Москве! Министерство здравоохранения Чувашии официальным письмом от 12 ноября 2019 года (еще министр Викторов), дает ответ родителям: « Уважаемая Анна Ивановна! Министерство здравоохранения Чувашии на ваше обращение от 18 октября 2019 года по вопросу бесплатного лечения ребенка-инвалида Семенова Ивана Александровича 02 июля 2019 года рождения, сообщает: Министерство в рамках возложенных полномочий выступает гарантом охраны здоровья детей республики…» Далее следует обычное в официальных письмах «бла-бла». Ну и ответ: «… Спинраза в перечень лекарственных препаратов и в государственную территориальную программу…, пока не включен!».
Это официальный ответ! В то же самое время Минздрав Чувашии в своем отчете в Москву, «умалчивает» что в Чувашии таких детей с СМА – 2 (двое). И только после обращения родителей в Минздрав…, наши «эскулапы» написали письмо в Московию! Господа! А может быть их больше? А я видел, как Викторов стоял в храме…, со свечкой в руке?! А дальше родители Семенова Вани «арендовали» (разумеется, за свои…) реамобиль…, и поехали в Москву, в Морозовскую больницу… Сделали «регистрацию», в надежде получить в Москве (столица же России) помощь! А дальше из выступления главного редактора «Новой газеты», Муратова: «…. Лидии Мониаве (руководит детским хосписом в Москве) сказали, что «спинразу» Москва закупать не будет, потому что сюда понаедут больные дети из регионов…». Самое «циничное» дальше! «Позже выяснилось, что Морозовская больница, положив их в паллиативное отделение, определила ребёнка, как «нежильца» и даже не подавала заявку на лекарство, так как решили, что потянут время и ребёнку оно уже не понадобится»…, информация по материалам «Москва. Ру». А ведь в те времена во власти в Чувашии была команда Игнатьева и К., и я прекрасно помню, как они стоят «осветленные» в храмах…, и держат свечку «одухотворенные»!
А теперь во власти, пока только «врио» или «и.о.» другие. Это Глава Чувашии О. Николаев, и министр здравоохранения Чувашии Михайлов! Господа! Было бы правильным, если они, оценивая ситуацию в здравоохранения республики, начинали с Вани Семенова…, а не вертолетной площадки «скорой» помощи! Без этого, их слова, это «пустословье»! После ответа на этот главный вопрос, можно далее объяснить нам всем «сирым и убогим», и мы внимательно послушаем, что они собираются делать в республике, чтобы поправить положение дел в республике в первичном звене. Старая власть стараниями Игнатьева и его министров здравоохранения «погубила» медицину на селе! Если раньше, «худо-бедно», можно было получить «скорую» помощь…, и притом врачебную в сельской местности, то, сейчас, даже если ты получаешь «скорую»…, а «оперативную» должен ждать «стоя в очереди», даже в районную поликлинику! А уж «столичную»…, у меня сосед, ждет второй год. Так что, господа! Если хотите, чтобы вам народ доверял, обо всем подробно: что и как у нас со здоровьем населения республики, где и какие проблемы, когда и что будет сделано!
А теперь про больницы и храмы! Так вот власти Москвы, которые отказали помочь больным детям с СМА не только из Чувашии, с формулировкой «…потому что сюда понаедут», но, и из других регионов, а таких у нас в России около 1000 мальчиков и девочек (кстати, не точные данные…), «пожертвовали» на строительство храма 5 000 000 000 рублей. Хочется ругаться…, но «стиснув» свои зубы посчитаю: это примерно 70 000 000 долларов (новый курс), значит, если разделим на 2 500 000 долларов, получим 30 детей, со всех концов России!! А нам надо 2 500 000 000 долларов….
А наши господа стоят в храмах! Пускай стоят! Но, почему нет «второго пришествия» Христа, когда он в прошлом разгонял всех, стоящих в церкви торговцев, а вместе с ними этих «стоящих» в церкви! О господи, если ты есть…, то где твоя «божья кара»! Ее вообще нет? Или…, пока еще нет?! А мне государство, за мои труды праведные, платит пенсии 15 000 рублей в месяц или 150 000 рублей в год. Так вот, если бы я перечислял эти деньги Ване Семенову, все…, то надо мне прожить еще 1000 лет!!! И у меня родилась идея! Если есть бог…, то пусть он возьмет мою оставшуюся жизнь на этом свете…, и разделит между двух детей с СМА из Чувашии.… Для того, чтобы они дожили до тех дней, когда им окажут помощь добрые люди! А в государство…, как – то не верится уже!! Понимаете ли! Иванов И.И.
А в Конституции записать что Россия как светское государство обязано оказывать всем нуждающимся бесплатную медицинскую помощь!!!!
Наперекор многим профессиональным кликушам «страна даже не может помочь» с явным политическим контекстом — лет 15-20-25 назад такие малыши гибли сотнями!Но ведь проще про то умалчивать,а сейчас каждый единичный случай раздувать до небес!Это про хайпующих кликуш,в случае чего.Проблема в создании и максимальном удешевлении стоимости таких препаратов — ведь не секрет,что они недоствпны большинству как у нас,так и у них!